红斑狼疮能想像正常人一样生活吗？

红斑狼疮疾病随着现代社会的治疗水平越来越高，其中患者的存活率也相继增高。红斑狼疮算是一种自身免疫类型的疾病，当患者体内的免疫系统有了问题之后，在免疫系统中分泌出来的抗

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前几天风妹的一个同事小k很唏嘘的感叹“原来系统性红斑狼疮会那么严重啊，居然还能死人！”

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原来小k刚刚得知他大学时的一个同学因患此病于前几天不幸去世的消息。

其实很多人对系统性红斑狼疮并不了解，还有很多人认为它只是一种「皮肤病」。那么这种疾病真的如此凶险吗？会有生命危险吗？

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一个很「残酷」的现实

系统性红斑狼疮是一种曾被认为是急性致死性的疾病。在20世纪50年代，5年生存率仅为25%，人们把这种疾病视为不治之症。

虽然以现在的医疗条件，生存率明显提高，1990年以后，系统性红斑狼疮的10年生存率可达85%~93%，20年生存率可达70%。

随着医疗条件的提高，狼疮的生存率是也会在逐渐地增高，但狼疮友友也需知道，如果控制不好，会因感染、心衰、肾衰、中枢神经系统损害、肺动脉高压等并发症而严重影响生活质量，甚至威胁性命。

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系统性红斑狼疮的危险因素有哪些？

感染：感染在系统性红斑狼疮死因中常常居首位，约占死因的33%。最常见的致病菌是金黄色葡萄球菌，此外，白色念珠菌，卡氏肺囊虫也常导致感染发生。多出现在疾病活动期，尤其是使用大剂量糖皮质激素或细胞毒性药物治疗的狼疮友友。

心血管并发症:

国外有研究显示，狼疮友友死于冠心病的风险比普通人增高9倍-45倍。这种风险增高也与糖皮质激素的使用相关。常出现心包炎，心包积液，累及冠状动脉，出现心绞痛、心肌炎、心律失常，甚至急性的心肌梗死和心衰，威胁生命。

狼疮性肾炎：

其实，几乎100%的狼疮友友都会出现肾脏损伤。50%~70%的狼疮友友会出现临床上可被诊断的肾脏受累。肾脏的病变对狼疮友友影响比较大，肾功能衰竭是狼疮威胁生命的主要原因之一。

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神经精神狼疮：

临床上表现为神经症状如癫痫发作，脑神经受损，脊髓炎等；精神症状如情绪变化、精神分裂症，甚至出现脑萎缩的狼疮友友也多见。其中癫痫和中枢神经损害是导致狼疮友友死亡的重要原因。

系统性红斑狼疮相关性肺动脉高压：

据推测，我国系统性红斑狼疮相关肺动脉高压可达4万例，一旦罹患肺动脉高压，会出现右心衰竭，严重影响生活质量和生存时间，在病程超过3年的狼疮住院友友中，肺动脉高压高居死因首位。

血液系统疾病：

贫血、淋巴细胞减少和血小板减少也严重影响狼疮友友的生存率，应该予以重视。

消化系统疾病：

狼疮基本病变是血管炎，故可以影响到整个胃肠道，包括食管、胃、十二指肠、胰腺、腹膜和下消化道。轻者恶心、呕吐、腹泻、腹痛，重者还常伴有出血和发热，威胁生命。

妊娠：

狼疮加妊娠一直是临床医生的挑战，也是友友们的挑战。妊娠会增加疾病活动度，使轻、中度疾病复发，皮肤、关节和血液系统出现疾病表现。狼疮友友妊娠时还容易发生妊高症，先兆子痫等，也可能发生流产、死产或早产，威胁母体和胚胎的生命。

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学会与「狼」和谐相处

随着医学的不断发展，免疫检测手段的日益完善和提高，狼疮已经成为了可以治疗可以控制的疾病，生存率也已经大大提高了，狼疮友友们没必要友太大的心理负担。

狼疮友友们在正确认识疾病后要做好和狼疮长期相处的心理准备，树立战胜疾病的信心，明白规律用药意义重大，学会识别疾病活动的征象，积极配合正规医院的医生进行系统治疗，定期去医院检查，预防和延缓并发症。

早期预防和治疗包括高胆固醇血症、肥胖症、高血压和糖尿病等常见慢病对狼疮友友也很重要。

生活中避免过多的紫外光照射，避免食用光敏性食物，使用防紫外线的用品，避免过度疲劳，预防各种感染。

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狼疮只要规范治疗，它就是一种普通病，得了狼疮的友友生活一样可以过的很精彩，保持一颗乐观的心，活在当下，开开心心。